Les soins d'oncologie de support (SOS) sont utilisés en complément des traitements contre le cancer (comme la chimiothérapie, la radiothérapie, l'hormonothérapie) pour limiter leurs effets secondaires ainsi que ceux de la maladie, améliorer la qualité de vie des patients et de leurs entourages.
Ils font partie intégrante du parcours de soin et sont généralement programmés par l'équipe médicale.
L'intérêt des soins de support
- Diminution des effets secondaires des traitements et des conséquences de la maladie, préservation d'une certaine qualité de vie. Par exemple la sécheresse cutanée peut être soulagée lors d'ateliers hydratation, les nausées avec des séances d'acupuncture, la douleur avec la sophrologie…
- Renforcement de l'estime de soi et acceptation de son image notamment avec des ateliers autour de la beauté. Les opérations chirurgicales visant à retirer une tumeur modifient le corps tout comme la chimiothérapie qui entraine souvent une perte de cheveux. Ces bouleversements nécessitent parfois un apprentissage afin de réapprivoiser son corps, d'autant plus lorsqu'il y a un déficit de féminité suite aux opérations.
- Maintien ou création d'un lien social à travers la pratique d'activités physiques ou manuelles.
- Meilleure tolérance des traitements et diminution les risques de récidives. Certaines études ont démontré que la pratique d'une activité sportive permettait une baisse de la récidive des cancers de 25%.
- Soutien, outils de compréhension et d'aide pour l'entourage.
L'offre de soins de support
L'INCA a défini un panier référentiel, composé de 4 soins support "socle" et 5 soins de support complémentaires :
Les 4 soins de support socle sont :
- Prise en charge de la douleur (conséquence de la maladie ou des traitements)
- Prise en charge diététique et nutritionnelle
- Prise en charge psychologique
- Prise en charge sociale, familiale et professionnelle
Les 5 soins de support complémentaires englobent :
- L'activité physique adaptée, pendant et après les traitements
- La préservation de la fertilité
- La prise en compte des troubles de la sexualité
- Les conseils d'hygiène de vie (arrêt tabac, alcool…)
- Le soutien psychologique des proches et des aidants
Il existe un grand nombre d'acteurs, professionnels de santé ou non qui entrent dans le cadre des soins de support. Ils appartiennent souvent à la structure hospitalière ou à des associations, parmi lesquels nous pourrons citer :
- Les socio-esthéticiennes
- Les art-thérapeutes
- Les musicothérapeutes
- Les coachs d'activité physique adaptée
- Les animateurs de groupe d'écoute
- Les psychologues
- Les sophrologues
Ces praticiens proposeront diverses activités dont les plus répandues sont :
- Les ateliers de bien-être (mise en beauté : peau, sourcil, maquillage, comment mettre une perruque, nouer un turban, gym, méditation pleine conscience, yoga, massage)
- Les ateliers socio-esthétiques
Les activités se font dans l'enceinte de l'hôpital ou dans un lieu tiers : salle de sport, locaux de l'association, base de loisirs ou plus récemment chez vous au cours d'événements en ligne. Le développement des soins de support à distance est intéressant surtout quand on sait qu'ils ne sont pas développés sur tout le territoire français. Les grandes villes sont bien mieux loties la plupart du temps que le reste du territoire. Dans ce cas, un temps de transport trop long pourra être un frein à l'accès à ces différents soins.
Comment bénéficier des soins de support ?
L'offre des soins de support varie selon les structures. Dans les hôpitaux, vous trouverez les professionnels dans les services dédiés aux soins de support mais également dans d'autres services. L'équipe soignante pourra vous diriger. Vous avez également la possibilité de consulter en libéral ou via des associations si l'offre est peu présente dans l'hôpital où vous êtres suivis. N'hésitez pas à vous renseigner auprès de structures extérieures à celle où vous êtes pris en charge. Les équipes soignantes n'ont parfois pas le temps ni les ressources pour vous informer correctement. Prenez également toute documentation disponible lors de vos visites à l'hôpital. Soyez curieux, vous ne le regretterez pas !
Les soins de support sont-ils pris en charge ?
Pour le savoir, il sera bon de se renseigner auprès des structures où vous êtes pris en charge, des professionnels consultés, ou de votre mutuelle. Habituellement les associations demandent une adhésion annuelle de quelques dizaines d'euros pour avoir accès à des activités tout au long de l'année. Il arrive qu'une participation soit demandée suivant l'activité. Bien souvent celle-ci s'adapte à vos revenus afin de vous faciliter la participation à l'activité.
Pour connaître l'offre de votre territoire n'hésitez pas à contacter la Ligue contre le cancer qui possède des comités départementaux. Les maisons de patients sont également des lieux ressources précieux. Paris et Bordeaux ont la chance d'accueillir en leur sein une Maison Rose (portées par la merveilleuse association Rose Up), le 94 vient tout juste de voir ouvrir " la Maison autour " à Nogent sur Marne et les Alizés à Suresnes vous accueilleront avec une très grande bienveillance… Bref la liste n'est pas exhaustive mais ça lance des pistes à explorer pour essayer de vivre avec plus de sérénité cette parenthèse.
Liens utiles :
- AFSOS : association francophone pour les soins en oncologie de support
- La page des soins de support du site ONCORIF (réseau régional de cancérologie en IDF)
